Intenciones de la directora
Algunos encuentros cambian el rumbo de tu vida. El documental GANAR AL VIENTO nació de varios de esos encuentros. El primero de todos fue el encuentro con Thais. Thais, mi hija con su nombre de princesa, que sufría de una enfermedad mortal con un nombre atroz: leucodistrofia metacromática. Cuando tenía sólo dos años de edad, Thais, abrió mi corazón y me enseñó a apreciar cada momento de la existencia. Me di cuenta que una hermosa vida no se mide por el número de sus años.

Con el tiempo, me encontré con un número de familias afectadas por la enfermedad de un niño. Ellos abrieron mis ojos. Una vez más, fui testigo del poder de la "despreocupación" de esos niños, y entendí hasta que punto su visión de la vida podía alterar la nuestra. Quería compartir esto con tanta gente como pudiera. Quería contar esa historia y mostrarlo de una manera irrefutable: a través de las palabras y las percepciones de los niños.

El proyecto dio un gran paso hacia adelante cuando me encontré con el productor francés Edourad Vésinne, quien se enamoró inmediatamente de la idea de la película. Su entusiasmo me ha convencido de la universalidad del tema. No resuena sólo en aquellos que tienen una experiencia personal de ese tipo, sino que encuentra eco en todos y cada uno de nosotros a través de la intuición y la percepción de la vida con la que todos estamos familiarizados, porque todos hemos sido niños capaces simplemente de amar la vida.

La película entonces comenzó a tomar forma a través de encuentros con valiosos aliados, inevitablemente responsables del cuidado de los niños: salas de los hospitales, unidades de cuidados paliativos, profesionales de la salud en el hogar, organismos sin fines de lucro y de apoyo de los niños enfermos y sus familias. Ellos confiadamente nos abrieron sus puertas, porque el tema de la película es la razón de su trabajo y su compromiso: añadir vida a los días, todos los días. Ellos nos acompañaron a través de los encuentros más hermosos del proyecto. Los encuentros con los valientes y luchadores, el corazón vivo del documental: los niños. Es tan emocionante ver cómo los niños nos integraron tan rápidamente en sus mundos, y nos invitaron, con gran sencillez para compartir sus mejores momentos, así como sus momentos más difíciles. A lo largo del rodaje llegamos a conocernos, como en el Principito de Saint-Exupéry, "creando lazos" que nos permitieron, cada día, "Siéntate un poco más cerca" Y una vez que logramos esa proximidad, nosotros mismos nos colocamos a su nivel, figurativa y literalmente, con el fin de registrar sus palabras. El regalo más hermoso.


Los niños

CAMILLE
Como muchos chicos de su edad, la pasión de Camille por el fútbol se expresa en todas las paredes de la habitación que comparte con su hermano mayor. Él pertenece a un club de fútbol en su ciudad, a las afueras de París, y nunca se perdería un partido con su papá. En el campo de fútbol corre, regatea, ataca, se esfuerza más y empuja a sus límites. Límites impuestos por su condición. "Neuroblastoma, esa es mi enfermedad, neuroblastoma", explica. Una enfermedad que, desde muy pequeño, no le ha dado descanso. Pero Camille, sabe cómo recuperarse, adaptarse y seguir sonriendo a la vida.

AMBRE
Ella nunca se quita su pequeña mochila de Campanilla. Nunca. No por coquetería, sino porque la necesita para mantenerse con vida. La pequeña bolsa rosa contiene una bomba conectada a su corazón. Ambre: tiene una enfermedad cardíaca grave. "No debería hacer deporte pero lo hago de todos modos porque amo la vida", dice con una sonrisa. Sí, Ambre ama la vida! Y el amor por la vida que ella emana es increíblemente poderoso para una niña de nueve años.

TUGDUAL
Hay algo fascinante y cautivador en los ojos de Tugdual. Algo indefinible al principio, antes de mirarlo: uno de sus ojos es verde, el otro es marrón. Ojos de diferentes colores pero no desde el nacimiento. Tugdual explica cómo se hicieron así después de una cirugía para extirparle el tumor alojado contra su aorta, cuando tenía tres años. "Un tumor asi de grande", explica, formando un amplio círculo de manera alarmante con las dos manos. Tugdual celebra de esa manera, alegremente, su octavo cumpleaños. Un cumpleaños excepcional.

IMAD
Habla con sus manos y un ligero acento, que recuerda lo lejos de donde ha llegado. Desde su perspectiva de seis años de edad, Imad cuenta su historia, usando palabras que un niño de su edad normalmente no sabe. Palabras que la vida le ha enseñado; habla de insuficiencia renal grave, diálisis, esperanza de un trasplante "aunque sea arriesgado"... Recuerda su ciudad natal Argelia, a la que dejó precipitadamente dos años antes, para ir a un país desconocido llamado Francia y ser tratado. Cuenta, iluminando sus ojos, cuando "voló en un aeroplano". El sueño de un niño hecho realidad. Ese primer vuelo apresurado pudo haber sido lo que más le ha impactado... Porque más allá de su madurez y su comportamiento de hombre pequeño, Imad sigue siendo un niño pequeño normal...

CHARLES
Los pasillos reflejan la risa de Charles y su amigo Jason. Nos dejamos guiar por los sonidos alegres hasta encontrar su fuente. Pero en el momento en que los localizamos, los muchachos corren de nuevo, riendo aún más, desafiándonos a ponernos al día. Los dos amigos conocen todos los rincones de ESEAN, el centro de salud de niños y adolescentes donde Charles pasa sus semanas. Los fines de semana, se va a casa a sus padres y su hermano mayor. Para ser tratado, es esencial que viva en un ambiente hospitalario. Su cuidado diario es largo y arduo. Implica el tratamiento de las llagas que cubren todo su cuerpo. Charles sufre de una enfermedad terrible: epidermolisis bullosa. "Mi piel es tan frágil como las alas de mariposa" nos dice. Charles es muy consciente de su fragilidad; también es consciente de su fuerza. La fuerza de un niño de nueve años que entiende mejor que nadie el significado de la palabra coraje. Y que sabe cómo compartirlo. Charles tuvo la suerte de cumplir su sueño de infancia, gracias al increíble trabajo de la organización sin fines de lucro Petits Princes, un sueño que pudimos filmar con gran emoción y placer.


Entrevista con la directora, para entender el proyecto

P: Uno puede imaginar que esta no es una película en la que se aventuró por accidente.

R: Comenzó con una experiencia personal. La vida nos lleva en viajes inesperados. Tenía una niña que estaba muy enferma y murió a causa de esa enfermedad. Un calvario que nadie quiere vivir. Empezando por mí. Y, sin embargo, a través de su experiencia y la forma en que vivió su vida, descubrí otra manera de vivir la mía. En cierto modo me volvió a conectar con mi niño interior y re-aprender a preocuparme sólo con lo que está ocurriendo en el momento. Esto me ayudó enormemente a superar mi proceso de duelo, y simplemente, vivir mi vida. Empecé escribiendo un libro acerca de lo que pasé: "Dos pequeñas huellas en la arena mojada". Me di cuenta que lo que experimenté fue la esencia de la infancia. No había nada de extraordinario en mi hija, ella era una niña que ante una situación difícil a tuvo que aprender a gestionarla. Pero eso no le impidió amar la vida. Así que se me ocurrió que tenía que mostrar esto de una manera diferente. La idea de este documental vino a mí, como la única manera de devolverle su voz.


P: ¿Esta película lleva mucho tiempo de preparación?

R: Por supuesto. Quería tomarme mi tiempo. Para conocer a los niños uno tras otro. Obviamente esto no fue un casting. Busqué una red de confianza entre los profesionales sanitarios en los campos psicosociales. Les conté mi historia y les ayudé a recordar. Luego se pusieron en contacto con las familias de los niños y les presentaron el proyecto de la película. Una vez de aucerdo, los familiares se pusieron en contacto conmigo, y luego me encontré con los niños. Rodamos cada historia una tras otra. Nuestra intención era encontrar un equilibrio entre las diversas personalidades, situaciones médicas, sociales, geográficos y personales, con el fin de llegar a algo tan completo como fuera posible.


P: ¿Cómo conseguiste convencer a un productor para que se incorporara al proyecto?

R: Al ofrecer hacer una película sobre la vida. Porque eso es lo que trata esta película! La vida vista a través de los ojos de los niños. Podría haber hecho una película similar con niños sanos, ya que el tema de la película no es su enfermedad. Pero estar frente a ella lo hace mucho más poderosa. Cuando la vida cotidiana de un adulto es destrozada por una prueba enorme, todo se vuelve caos. No es así para un niño. Esa es la gran diferencia entre nosotros.


P: Lo llamativo de la manera en que los niños se expresan es su lucidez. La forma en que dominan un lenguaje muy preciso ...

R: Esa es una de las cosas que nos impresionó y nos divertía. Ellos usan palabras como neuroblastoma, que la mayoría de la gente no sabe y que son muy afortunados de no tener en su vocabulario. Es parte de estos niños, pero usan estas palabras sin drama. Están muy orgullosos de saber palabras complicadas y al mismo tiempo, al usarlas, cometen errores de lenguaje infantil. Uno de ellos no habla muy bien y cada vez que usa algunas de estas palabras, habla de "concierto" cuando quiere decir cáncer, y de "sintonizador" al referise al tumor. Como si quisieran distanciarlos de sus vida. Como saber que es parte de su existencia, pero sin quererlo.


P: Usted filma una consulta médica durante la cual los padres parecen retroceder mientras que el niño conduce la conversación, sin miedo.

R: Muchos padres me explicaron que su hijo los cogía de la mano. Cómo, en el corazón de estas situaciones trágicas y desesperadas, vieron a sus hijos avanzar en la vida y cómo los padres y madres terminaron siguiendo el ejemplo de su hijo.


P: La película también sigue sus pasos y su manera de encarar la vida.

R: Escogimos filmar a nivel infantil, escuchándoles solamente y respetando su ritmo. Incluso en el proceso de edición. La película es en realidad sólo una apreciación de su vida cotidiana. Llorarán de dolor y dos minutos después reirán y criticarán a su mamá por poner demasiada sal en la comida. Viven el presente. Quería que la película tuviera ese tipo de ritmo.


P: Usted se centra en la vida por encima de todo. Sin nunca adulterar nada.

R: Hay una realidad para capturar. Sabíamos que habría momentos difíciles, cuyos límites serían fijados por nuestro sentido de la moral y nuestra decencia. También había algunas cosas que no queríamos traspasar. Por ejemplo, no había manera de que yo fuera a filmar el baño de Charles. Se baña cada tres días, y ese baño fue planeado durante el tiempo que estuvimos con él. Pero fue él quien nos invitó a presenciarlo. Quise negarme con el pretexto de que quería dejarlo en este momento, darle privacidad. Pero él respondió que si no lo filmaba en su baño, no tenía sentido filmarlo en absoluto. El baño es una parte de su vida!


P: Pero para manejar eso, ¿tienes que, en cierto momento, forzarte a ti misma, a superar tu sentido de decoro?

R: Por supuesto, porque la vergüenza es una manera de ocultar nuestro miedo. Así que sí, había muchas cosas que teníamos que superar, por el bien de todo el equipo. Probablemente tuve una conciencia de ciertas dificultades que el director de fotografía o el ingeniero de sonido no. Fue una experiencia colectiva, llena de confidencias, de conversaciones e intercambios. Impactó en nuestras vidas y reveló muchas cosas sobre nosotros mismos. La forma en que cada uno de nosotros se acercó a la película y me tranquilizó mucho la dirección que elegimos. Pero hay que mencionar una cosa importante: también compartimos grandes momentos de risa y ligereza con los niños.


P: Y la participación del personal médico?

R: Les pedimos que confiaran en nosotros. Creo que el personal médico quería que esta película existiera. Recuerdo reunirme con una enfermera pediátrica, alguien que está en contacto diario con enfermedades que afectan gravemente a los niños. Ella me dijo que a menudo le preguntaban cómo se las arreglaba frente a tanto dolor.

Pero al ir a trabajar todas las mañanas, sabía que no iba a enfrentar la enfermedad, sino más bien al coraje, fuerza y resistencia. Todo eso es lo que la motiva. Quería que la película diera una idea de lo que vive el personal médico todos los días. Que es probablemente la razón por la que nos acogió tan cálidamente.


P: Vemos su trabajo, día tras día. Los gestos que a veces apaciguan su impotencia. Y también sus palabras tranquilizadoras.

R: Y eso es asombroso. Cuando veo a las enfermeras -en su mayoría mujeres-, o maestros, adaptarse a los niños, cada uno a su manera, me siento abrumada por tanta bendición. No están en el centro de la película, pero yo quería darles un lugar porque son parte de todo. Su actitud, la forma en que miran al niño, ayudan a los niños a posicionarse en la vida y en la sociedad. Tienen su lugar en la película sin estar nunca en el centro de ella, porque me gusta ver sólo sus manos, sus gestos en el marco. En un momento, uno de los niños baja de una camilla y vemos al médico acariciando la cabeza del niño, creo que es uno de los gestos más bellos de la película. Eso dice mucho más que cualquier cosa que los adultos y el personal médico puedan decir. Es un gesto que también expresa el vínculo que existe, su profunda comprensión del niño que están cuidando ... Creo que esta humanidad no se muestra lo suficiente y quise dar testimonio de ello.


P: Vamos a hablar un poco acerca de la forma en que dirigió la película. Porque hay un indiscutible liderazgo en la película. ¿Cuántas cámaras usó?

Sólo una. Tuve la suerte de tener operadores de cámaras muy atléticos (risas). Primero porque queríamos ser el equipo de cine más ligero y discreto posible, aunque nunca pedimos a los niños que actuaran como si no estuviéramos allí. Queríamos asegurarnos de que todo lo que se nos dio fuera consentido.También, me dije que con solamente una cámara nosotros no estaríamos por todas partes y concretamente era importante para mí. Importante porque determinó un punto de vista, una elección. Y si el niño quería moverse o salir de cuadro, era libre de hacerlo. Era una forma de respetar su libertad. No quería recoger su movimiento con otra cámara. Yo no quería que él o ella se sintieran acorralados. El niño tenía que saber con quién estaba hablando, como si la cámara fuera un espectador.


P: No hay un deseo teórico de dirigir, de encuadrar y, sin embargo, cada disparo tiene su dirección escénica. En otras palabras, esto plantea la cuestión de la distancia.

R: Preferiría simplemente acuñar eso como proximidad. Tienes que enfrentar el tema de la enfermedad. Desde muy lejos, no se puede entrar en ella. Demasiado cerca, se vuelve indecente. El operador de cámara y yo lo hablamos extensamente. La verdadera cuestión es el sentimiento. Y eso pasa hablando y teniendo en cuenta la actitud del niño. Algunos avanzan, otros retroceden ...El lugar de la cámara, el que sentimos que esta bien para nosotros, tiene que pasar por todo eso. Es intenso porque nosotros y el cuadro tenemos que ser reactivos, porque un niño se mueve, evoluciona y cambia actitudes todo el tiempo.


P: Los vemos en el hospital, en casa, pero también afuera, participando en actividades que reflejan quiénes son - en una clase de teatro, en una estación de bomberos, en un astillero - momentos en los que proyectan un futuro, carreras que les gustaría tener ...

R: Si, simplemente porque eso es la vida. Su vida. Filmamos sin realmente esperar nada. Que no siempre ha sido fácil para el equipo. Yo quería seguir al niño. Hacer lo que el niño quería que hiciéramos juntos. Incluso me encontré vestida como una princesa (risas). Queríamos saber lo que era importante para ellos e ir juntos. Para Ambre, era teatro, actuación, su ensayo general. Tugdual quería mostrarme su jardín, sus plantas. Alternábamos entre cosas muy sencillas y otras que eran, por el contrario, excepcionales, como la escena del barco con el pequeño Charles en ese gigantesco transatlántico. Tenía muchas intenciones. Pero preferí seguirlas. Y como resultado, fuimos mucho más allá de lo que había imaginado.


P: Fue la edición, una etapa particularmente delicada?

R: De hecho, el proceso de montaje era espinoso y delicado. Trabajé con dos editores y cada uno de ellos trajo un punto de vista. Lo complicado fue que llegamos a cinco historias, rodadas en cinco lugares diferentes y con un solo tema de conducción: la infancia. Hubiera sido más fácil permanecer en un solo lugar, atenerse a una patología. Así que, tuvimos que crear coherencia, dar la impresión de que los niños se conocían, -que no era el caso, ya que se conocieron después del rodaje respondiéndose las dudas unos a otros-. Lograr ese equilibrio requirió mucho trabajo y pasamos cinco meses editando, encaramados de alguna manera, en algo arriesgado donde el menor paso equivocado podría haber resultado fatal para la película.


P: Más que para cualquier otra película, encontrar una manera de redondear y terminar GANAR AL VIENTO debe haber sido un reto.

R: Fue complicado porque la gran dificultad de esta película -que puede parecer paradójico- es su simplicidad. Entonces, ¿Cómo terminarla? Tenía esa foto en una playa, que me pareció hermosa pero al mismo tiempo quería evitar un final pretencioso, que se habría percibido mal. Tenía que ser tan simple como lo que nos dieron los niños. Es sólo su vida. Llamamos al timbre y nos invitaron, luego nos fuimos. Decimos adiós. No quería que ese adiós sonara como si fuera para siempre. No quería un falso sentido del drama. Traté de permanecer fiel a la sencillez y terminar sobre una imagen que llena el corazón.


P: El título original (Et les Mistral Gagnants) hace referencia a una canción del cantante francés Renaud, que suena al final de la película ...

R: Esa canción estaba conmigo desde el principio del proyecto. Un día me di cuenta de que cada vez que comenzaba a escribir, yo tarareaba "Les Mistrals Gagnants". Me di cuenta de que la canción de Renaud por sí sola sintetizaba todo el tema de la película. La película no es "Déjame mostrarte cómo es un niño enfermo", sino más bien "Quiero que recuerdes lo que era ser un niño pequeño, esa inocencia". Es determinante de la infancia, todos lo hemos sentido. Y creo que esta sabiduría que todos buscamos adquirir como adultos no es otra cosa que esa inocencia. La promesa de la vida, aunque soy muy conscient que la infancia no es fácil, que hay lágrimas, hay dolor ...


P: Es la única música en la película que se niega a retocar o hacerle arreglos que puedan minimizar lo que vemos en la pantalla.

R: Dudé en reproducirla. Pero quería un momento en que la película liberara la tensión inherente a ella. Para que haya un momento en el que el espectador se acomode en su asiento y pueda observar con profundidad a medida que estos niños viven sus vidas, sólo para luego recapturarlos, como si dijera "vamos, vamos a seguir en marcha."


P: ¿Tiene la intención de mostrar la película a los niños?

R: La han visto. Todos juntos. Y para mí, era probablemente la proyección más estresante, la más importante y conmovedora. ¡Porque son la audiencia más exigente! Lo que puedo decir es que se vieron a sí mismos y se reconocieron a sí mismos. Sin necesariamente centrarse en los momentos en que estaban en pantalla. Se sentía como si estuvieran atentos el uno al otro. Y sobre todo, reconocieron lo que los une. Y creo que estaban felices de haber compartido todo eso juntos.


Biografía de Anne-Dauphine Julliand (Guionista / directora)
Anne-Dauphine Julliand nació en París en 1973. Después la obtención del bachillerato, estudió periodismo, escribiendo para periódicos y prensa especializada. En 2006 se entera que su segunda hija, Thaïs, sufre una enfermedad degenerativa incurable: la leucodistrofia metacromática (MLD). Su esperanza de vida es muy corta. En marzo de 2011, Anne-Dauphine Julliand publicó "Deux petits pas sur le sable mouillé" (Editado en España como "Llenaré tus días de vida"), en la que comparte la experiencia que rodea a la enfermedad y muerte de su hija Thais. El libro vendió más de 350.000 copias en Francia y ha sido traducido en más de 20 idiomas. En junio de 2013, publicó "Une Journée particulière" la historia de su familia cuatro años después, que vendió más de 60.000 copias en pocos meses. Después de ser elegida miembro de la junta directiva de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA), Anne-Dauphine Julliand es ahora miembro del comité científico de la Fundación de Cuidados Paliativos.